Síndrome de Prader-Willi: Mãe conscientiza sobre doença de fome constante da filha

Viver permanentemente faminta faz parte da rotina diária de Angel, uma garota de onze anos residente em Atlanta, Georgia, nos Estados Unidos. A criança luta contra a Síndrome de Prader-Willi, uma condição genética que afeta um cromossomo específico em sua composição genética e a faz sentir-se faminta o tempo todo, mesmo após consumir grandes quantidades de alimentos. Em busca de conscientização sobre a condição da filha, Sherafien McDaniel, mãe de Angel, compartilhou a história no diário britânico Daily Mail. Sua conta relata detalhadamente as dificuldades e estigmas enfrentados pela família, incluindo as vezes em que Sherafien foi rotulada de negligente já que sua filha pesa aproximadamente 125 kg.

A Síndrome de Prader-Willi ocorre devido a alterações genéticas no cromossomo 15 que perturbam funções cerebrais normalmente responsáveis pelo controle de crescimento, sono, humor e apetite. Com a condição, geralmente, vem doenças correlatas como cardiopatias, diabetes e uma expectativa de vida mais baixa. Nos últimos meses, Angel apresentou um alarmante ganho de 30kg de peso, além disso, desenvolveu uma erupção cutânea no corpo e teve episódios de sede excessiva, que resultaram no diagnóstico de diabetes tipo 2. Para gerenciar o último, a menina tem que administrar insulina antes das refeições e antes de dormir.

Em um esforço para ampliar a visibilidade da condição de Angel e combater a desinformação que leva ao estigma e à culpa infundada, Sherafien criou uma conta no TikTok dedicada à criação de consciência sobre a Síndrome de Prader-Willi. Apesar de vários métodos de controle de peso já terem sido explorados, incluindo medicação e terapia hormonal, Angel continua a enfrentar desafios. A pré-adolescente também tem apneia do sono e hipotireoidismo e encontra dificuldades para se comunicar. Sherafien conclui enfatizando o papel crucial que ela desempenha no cuidado com a filha, “Ninguém pode cuidar de Angel melhor do que eu. Eu sou a mãe dela.”